2024/06/14 20:33
みそらちゃん🩷しほちゃん姉妹のお母様😊
@yoridokoro_29310
病児っ子マルシェを企画したり🎵
身体に優しいごはん作りのお料理教室を
開催したりと🍴✨
とてもとても活動的で！
いっしょにお話をしているといつも私は
活力がみなぎってきます💪🏻🔥
.
実は、
みそらちゃんとしほちゃんには生まれつき
『糖原病Ⅰb型』という
10万人に1人の難病に
指定されている遺伝子疾患があります。
低血糖や肝臓肥大、低身長、好中球減少症などの
様々な症状があり、
食事の工夫🍙や血糖コントロール💫
定期的な通院などが必要です🩺
（※もちろん個人差があります）
なんと以前は、
この子たち以外に沖縄に1人しか患者さんがいないよ
とお医者さんに言われていたそうです！！！
今では少しずつ知られるようになり、
お父様お母様はご自身で同じ境遇のご家族との
ネットワークを広げられてきました💫
子ども達の事を発信していくうちに
同じ病気や他の疾患をお持ちの親御さんから
メッセージを頂くようになったそうです😌
「子ども達との生活が誰かを少しでも救えている事が
出来ているなら凄く嬉しいです✨」
とお母さまがおっしゃられていました🌷
.
お二人とも地域の学校に通い🌷
習い事をしたりお友達や家族と遊んだり🎵
炎天下だったStudio MM撮影のあとに🔥
家族で遊びに出かけたり！
（大人の体力が持ちませんね😂）
これからの姉妹の可愛い写真も
楽しみにしていてくださいね🌺
ではまた明日🌈
Studio MM まえしろまりな
𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹
しほ 100cm
120cmサイズ/黒/綿100% 着用
みそら 111cm
130サイズ/パープル/綿100%
希少・難治性疾患啓発 着用
まりな158cm
XLサイズ/黒/綿100% 着用
