2023/09/04 09:32



トリーチャーコリンズ症候群は主に顔の骨がうまく形成されない先天性の疾患です🧬


聴覚障害や呼吸障害、口唇口蓋裂、目の疾患などを併発することがあります☝🏻




当事者である 石田祐貴 (いしだゆうき)さんは筑波大学大学院で聴覚障害の研究をされていた方です✏️


『顔ニモマケズ』文響社

という本で私は彼のことを知りました📚




山川記代香 (やまかわきよか)さんは『大丈夫、私を生きる』集英社 という本を出版されています🎉


普段は愛知県の東海市役所でお仕事をされているようです👍🏻




おふたりとも、ひとと見た目が違うことでつらい思いをしたということを語られています。




私はいつも思うことがあります。




🔥🔥🔥


人の見た目のこと言う人って

なんなん!!!!!??????


🔥🔥🔥




私は幼い頃から(残念ながら今でも)口が悪く💩喧嘩っ早く💩短気💩性格なのですが(オイ)




両親から口酸っぱく注意されていたことがあります🫦



「ぜっっっっっったいに人の見た目のことを悪く言ってはいけない。外見は持って生まれたもので変えられないから」




それ以外の口の悪さは許してやるよ、ぐらいの勢いでしたね()😂




だから私は、障害や病気の大変さの中に「見た目」が含まれていることにとても悔しくなってしまいます🔥




障害や病気の大変さは


〜がうまくできないんです、とか


からだのここが痛むんです、とか


そういうもののことを言うのであって、





見た目問題は障害の問題ではなく「社会的な問題」であり、障害者本人ではなく「相手の問題」であると思います。




見た目問題は今後も深〜く考えていきたいです💪🏼




ではまたね🌺

𝗦𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗠𝗠 まえしろまりな




𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹

まりな158cm トリーチャーコリンズ症候群啓発

XLサイズ/ネイビー/ドライシルキータッチ 着用